Comentarios en: Distrofia simpático refleja – Atrofia de Sudeck – Algodistrofia.

Por: paula

paula — Mon, 06 Feb 2012 15:02:22 +0000

hola a todos hoy he ido al unidad del dolor,la doctora que me vio no mucho me supo decir,la vi muy indiferente a lo que me ocurria,pero bueno ya me estoy acostumbrando,como no me aclaraba mucho ,le pregunte si sudeck,me dijo que si auqnue ellos llamaban sudekc cuando era en la rodilla???,pero que era eso con otro nombre,el cual no me dijo jajaj,solo se que me dieron un papel con las medicinas tomar,LYRICA,VERSATIS y dolo voltaren y el viernes comienzo con las infiltraciones al al nervio ¿COMO ES ESO?,le volvi a decir lo del fisioterapeuta ,que me aliviaba mucho que hacia grandes progresos,pues nuevamente recivo un no como respuesta!!!!!,no me enviaran a u fisio de la seguridad social,tendre que seguir pagandolo yo.
Marite,he trabajado pero muy poco tiempo con contrato asi que ni paro ni naaaa jejejej.
Pepe muchas gracias por tus alientos jaja antes estava mas deprimida cuando pensaba que era la unica,a la cual le pasaba esto y que iba a medicos y veias esas caras de incredulidad ,ahora se que somos muchos y en la misma situacion,la doctora me ha dicho que lo mejor es que busque un trabajo,pa no pensar en el dolor,porque me voy a deprimir y a engordar jajjaja y esooooooo nooooo jajaj ya he subido 6 kilos jaja,pero aun tengo dudas¿como me busco un trabajo,sabiendo que cualquier esfuerzo por pqueño me cuaesta un mundo y luego paso dias con mi mano deformada por la hinchason,como me presento con un curriculum si cuando me ven la mano veran que algo tengo,lo peor es que es en la derecha,y lamentablemente si levando el brazo o voy aentregar algo me mano comienza con un severo temblor que es muy visible,por mas que quiera esconder el problema es imposible,el dolor lo podre disimular,la hinchazon ,el temblor y el color de mano no,jaj hay veces que voy hacer un recado como pagar en un supermercado y la gente me empeiza a mirar cuando voy pagar porque piensan que soy lisiada,y me ayuda todo el mundo jajaj al principio me avergonzaba,ahora cueste lo que me cueste y me demore lo hago yo,pero como explicas que no eres minusvalida,si la gente te mira asii,si es asi me pediria la minusvalia jajaja,que en estos casos no la dan jajajj,buenooooo ese ah sido el dia de hoy no se si reir o llorar jajajajajja

Por: rubio

rubio — Mon, 06 Feb 2012 12:58:23 +0000

hola a todos de nuevo hoy he amanecido con el pie un poco menos inchado pero me sige doliendo mucho luego a la tarde tengo reabilitacion no se como bendre estoy temiendo que me toquen el pie con lo que me duele hoy tube sicologo me dice que me manda al siquiatra por que me be muy angustiado y con un poco de deprecion como para nos estarlo con el tienpo que llevo ya que es un año como a que que dice y encima los medico y los fisio me machacan sicologicamente que no a pollo el pie por que no quierro que no coloboro con ellos que me ago el tonto encima tengo que esta soportando todo esto he pedido canbio de medico y me lo denienga la mutua he llegado a un punto que me da igual todo ya no puedo tener ni relaciones ni con mi mujer por que no puedo tener una erecion no se si esto es normal si a alguien le a pasado estoy desesperado si esto es normal que esco de enfermeda por favor pido que algien me aconseje no se si dejar las pastilla que son un moton las que tomo a hora por ulttimo es toy con morfina para el dolor cuanto tienpo dura esta enfermeda si tiene cura o no si que dan secuelas perdona por las falta de ortografia

Por: Maria José

Maria José — Mon, 06 Feb 2012 12:42:20 +0000

Hola de nuevo sudeckianos. Yo sí nombro a esta enfermedad y le miro a la cara para pasar de ella y dejarla arrinconada en el espacio del castigo. Se quien eres y que no podrás conmigo, te lo digo desde la humildad de alguien que no es nada pero es mucho más fuerte que tu, por mucho que duelas.
Amigos, tengamos cuidado con las medicaciones, incluso las que nos ponen nuestros amados médicos. Una pastilla nunca es inofensiva, puede servir para una cosa pero perjudicar tres o cuatro. Pepe, lo digo por lo de la tortilla de pastillas. Yo también la he estado tomando durante demasiado tiempo, el suficiente para tener daños hepáticos y renales. Ojo con el ibuprofeno. En la actualidad no tomo ningún medicamento. Durante un tiempo estuve con homeopatía y naturopatía y medicina ortomolecular, que si tienes suerte y topas con un buen profesional sirve muchiiiisimo. Ahora tomo esta enfermedad con bastante perspectiva y como tengo mucho camino andado en el dolor por la fibro puedo deciros algunas cosas:
- Los fisioterapeutas son buenos para esto, pero tambien se equivocan, la mia no supo ver el sudeck. Asi que una buena combinacion de fisio y traumatologo es lo adecuado. – Pero lo más importante es sentirnos nosotros implicados en la enfermedad. Buscar, como estamos haciendo al participar en este foro, toda la información posible. Asesorarnos por todos los medios y desde todas las perspectivas y aplicar el SENTIDO COMÚN.
- El tens funciona para el dolor, yo me compré uno, que haciendo cuentas con lo que cuesta la fisio, merece la pena, y me hago la rehabilitación en casa, pues los movimientos y los ejercicios ya me los sé. Mi marido me hace un masaje a diario que es fabuloso, no tiene estudios para esto, pero el cariño y la sensibilidad hace que sea el mejor drenaje linfático del mundo.
- Como tengo alergia varias veces al año, no puedo hacer ejercico en el exterior, así que me compre una elíptica (máquina para andar) que no machaca las articulaciones. Chicos, me he montado un pequeño gimnasio en casa que haciendo cuentas me sale más rentable que ir a ningún sitio. He sacado varias tablas del ejercico más adecuado para mis dolencias y las practico varias veces a la semana. El yoga sirve más de lo que os imaginais, cuando la fisio retuerce mi muñeca y me mira a la cara no se explica cómo puedo aguantarlo, y se puede.
Conclusión, yo soy mi fisio, mi entrenadora particular y mi médico porque se trata de mi cuerpo. Con esto quiero decir que para todo o casi, hay solución pero debemos implicarnos mucho y tener mucha fuerza de voluntad.
Pepe, no des a tu perro que te quiere mucho, compra una cinta de andar y usala con él y luego sales a pasearlo a la esquina para que haga lo que tenga que hacer y tu disfrutas de tu bien merecida cervecita (selenio, bueno para los huesos) y tomas el sol (vitamina D, fija el calcio) porque por la mañana te has tomado una cucharadita de sesamo, sola o con la leche (mejor de soja) o el yogur, o el queso (calcio). Y has pasado una mañana fantástica para ti por dentro y por fuera. No es tan difícil. verdad?.
Besos y ánimos.

Por: Marité

Marité — Mon, 06 Feb 2012 00:49:00 +0000

Estaba inspirada, no soy fanática religiosa pero creo en lo que sirve para ser mejor ser humano, encontré el texto:

Huellas en la arena

Una noche tuve un sueño…
soñé que estaba caminando por la playa con el Señor
y, a través del cielo, pasaban escenas de mi vida.

Por cada escena que pasaba,
percibí que quedaban dos pares de pisadas en la arena:
unas eran las mías y las otras del Señor.

Cuando la última escena pasó delante nuestro
miré hacia atrás, hacia las pisadas en la arena,
y noté que muchas veces en el camino de mi vida
quedaban sólo un par de pisadas en la arena.

Noté también que eso sucedía
en los momentos más difíciles de mi vida.

Eso realmente me perturbó
y pregunté entonces al Señor:

“Señor, cuando decidí seguirte
tú me dijiste que andarías conmigo,
a lo largo del camino,
pero mirando atrás,
durante los peores momentos de mi vida,
encuentro sólo un par de pisadas.
No comprendo porqué me abandonaste
en las horas en que yo más te necesitaba”.

Entonces, el Señor,
clavando en mi su mirada infinita me contestó:

“Mi querido hijo. Yo te he amado
y jamás te abandonaría en los momentos más difíciles.
Cuando viste en la arena sólo un par de pisadas
fue justamente allí donde te cargué en mis brazos”.

Por: Marité

Marité — Mon, 06 Feb 2012 00:39:23 +0000

A todos los colegas de la cuestión ésta, mejor ni nombrarla les digo que tengo suerte y mucha dentro de todo en el hospital del trabajador en stgo chile por el INP (estatal) me dan excelente atención, también a los de enfermedades del trabajo, no sólo accidentes, a Pepe ANIMO y Venceremos una palabra sagrada en mi chile querido, por lo que a mi tratamiento se refiere es así el médico especialista dice KINE y KINE sin parar y lo más importante tengo una serie de ejercicios para hacer en casa tres veces al día, me han agregado vitamina E en cápsulas blandas una diaria dicen que es regenerador de tejidos, Pepe a mi el ibuprofeno me provocó un daño hepático , lo tomas con control médico? mira que tantas cápsulas, gotas no pueden ser buenas para nuestro organismo. En fin como hay que seguir, SEGUIMOS y a darle la pelea a esta wevada, como el chiste de los pollitos “Pollitos Unidos jamás serán vencidos” , Nuria a mi me dijeron que se va PERO puede volver si no le ponemos ejercicio siempre habrá un dolorcito, pero hay que evitar que nos invalide, NO hay que dejarlo avanzar debe retroceder cada día él debe temernos, por ningún motivo nosotros , al hacer ejercicio se siente mucho dolor pero después se va viendo el resultado, NO DECAIGAN chicos éste es un enemigo pequeño ¿cómo no lo vamos a vencer? hay que hacerlo mierda como decimos por aquí. Pau lo tuyo es enfermedad profesional? sabes a veces los chilenos somos llorones tu entiendes quejosos y mal agradecidos, pero por todo lo leído en este blog me doy cuenta que nuestro seguro laboral de accidentes del trabajo y enfermedades profesionales vale OROOOOOO. Yo necesito hacer un alcance siempre nos estamos contando que ” yo tomo este medicamento ó éste otro” CUIDADO no automedicarse, es muy peligroso, quizás consultarle a su médico. Espanten al mal que espanta, sólo no olviden que Dios aprieta pero no asfixia, el dios de cada uno de ustedes, lean ese antiguo texto que se llama HUELLAS. Mi autoayuda es así, si les sirve háganlo nada se pierde ” siempre se gana algo” en silencio, relájense y concentrados piensen que están protegidos dentro de una esfera (globo) verde y manténgase así por unos 10 minutos ahí le piden a su pierna, brazo, mano, etc. ” que sane y que ustedes le ayudarán para lograrlo “, si quieren quedarse más minutos es cosa de cada uno, sirve chiquillos por eso me he atrevido a contarles,comunicarse con su cuerpo y pedirle ayuda somos luz y energía. Bueno no estoy loquilla espero poder ayudar con mis sanas experiencias.

Por: pepe

pepe — Sun, 05 Feb 2012 21:15:12 +0000

Hola Marité. Así me gusta, con ganas de luchar, como siempre. Si es que al final, no nos queda otra, pelear, pelear y pelear y veo que tú estas en ello. Todo mi cariño y mi ánimo para tí.
El pobrecito de mi perro, el Zeus, bastante tiene el pobre. Al final tendré que buscarle un dueño, porque cuando era cachorro, lo sacaba a pasear mi chica. Pero ahora, con 14 meses y 35 kgs.ella no puede con él, y yo le saco, pero una vuelta al edificio, mi pié no da para más. Hay dias que he conseguido caminar casi media hora, pero para cuando vuelvo a casa el pié como que me insulta. Pero bueno, me tomo mi tortilla de analgésicos, y a intentarlo de nuevo. A base de intentarlo e intentarlo, ya hace tiempo que no necesito muletas, y hago una vida, casi normal (si es que vivir con esta puñetera enfermedad se le puede llamar vida normal).
Paula, de deprimirse nada, que eso es lo peor que nos puede pasar. Si no puedes coger a tu hija, la haces cosquillas, o lo que sea. Pero inténtalo. Moverse, moverse y moverse. Dentro de nuestras posibilidades, pero que nuestras partes afectadas no se vean quietas.
A mí, hasta ahora, me está dando resultado, Empecé en el gimnasio, en la estática y machacando las piernas, sin apoyarme, claro, eso no podía, pero poco a poco la cosa fué mejorando y ya os digo…dentro de un orden…mi vida es casi normal….que duda cabe que tenemos que convivir con el dolor (de hecho mientras escribo esto me estoy viendo el pié, todo hichadito y deformadito) pero al final, no nos queda otra que acostumbrarnos. Ahora, después de cenar, otra tanda de ibuprofenos y paracetamoles y la madre que los trajo a todos y…mañana será otro día.

Cuando pa Chile me voy
cruzando la cordillera
late el corazón contento
una chilena me espera…….

Venga chicas/os…mucho ánimo, mucha fuerza, muchas ganas de pelea…que al final…….venceremos.

Por: nuria

nuria — Sun, 05 Feb 2012 19:46:40 +0000

hay una cosa que el medico no me dijo muy claro.esta enfermedad tiene cura?sólo me dijo que no era peligrosa pero si era muy dolorosa.

Por: paula

paula — Sun, 05 Feb 2012 11:08:44 +0000

gracias marite por tus palabras de animo,yo tambien soy chilena asi que te entendi perfectamente ajja,lo unico malo, es que aca si el medico decabecera o el traumatologo no te envia aun fisio,tienes que pagarlo tu,cada secion me cuesta 15 euros 15 minutos ,asi que te puedes imaginar el dineral que se nos esta yendo por las manos,y eso me angustia mas,estoy empezando a ir una vez por semana,pero enseguida noto los dias,ahora veremos que me haran en la unidad del dolor,en el papel del traumatologo a la unidad del dolor pone,infiltracion a gangleo estrellado?????,que es eso????,estoy bastante nerviosa pues aparte de una electromiografia no me ha echo ningun tipo de examen,supongo que en aquella unidad ,me valoraran y ellos veran que se hace,esto me va deprimiendo tengo uan hija pequeña ala cual casi ya no puedo coger,pero ala vz es la que me hace dia dia mover el brazo jajaja,pero lo mas agustiante es que necesito trabajar,perooo se que ahci no puedo,si coger una escoba o pelar una simple patata ,me supone un esfuerzo grandisimo,bueno te contre mañana que me dicen en la unidad de dolor y gracias por responder.y viva chile mierda jajajajjajaj

Por: Marité

Marité — Sun, 05 Feb 2012 03:41:55 +0000

Paula los fisio ó kinesiólogos como se llaman en Chile, muchas veces saben mejor tratamiento que los médicos especialistas, de hecho a mi los diagnósticos me los dieron antes los kine, ven los exámenes te observan el brazo, muñeca ó pierna según sea el caso y ellos dan en el clavo, mi kine con TENS, ejercicios en los que él estaba a mi lado apoyándome, drenaje linfático y compresas frío y calientes me sacó de mi brazo cuello de cisne así se llama luego un montón de nombres que en resumidas cuentas es sudeck, los dolores son como ráfagas de corrientes, ardor, calor y pinchazo, más se pone frío a ratos y de color azul morado , cuando es brazo y mano el pinchazo viene desde el omóplato ó escápula ( en chileno desde la paleta ó la alita), yo dormí 7 meses sentada y dormir es mucho decir, porque en realidad parecía zombie me acostaba y levantaba, ahora pasados ya 14 meses el dolor se aplaca pero allí está, hay que aprender a dominarlo cuesta más que la cresta pero se avanza si uno quiere, chicos de verdad con todo lo pasado y analizando hay un componente psicológico también, siempre estamos pendientes del dolor, que duele DUELE pero tiremos pa arriba chicos y chicas ganémosle a esta porquería. Bendiciones para todos y ánimo, me olvidaba la kine es VITAL si paran de hacerla están fritos, es cada día, día a día, paso a paso aunque duela, duele hoy y seguimos, mañana dolerá menos y así vamos sumando sumando sumando, NO A LA RESTA sólo SUMAR día tras día.

Por: paula

paula — Sat, 04 Feb 2012 20:58:22 +0000

hola a todos doy garcias de haber encontrado esta pagina hace mas de un año comence con dolores en la muñeca derecha,de ir de medico amedico,solo me decian tendinitis,y me inmovilizaban la mano,asi paso el tiempo,hasta que hace unos 6 meses atras las cosas empezaron a empeorar,el dolor comenzo subir hasta el hombre,(todo comenzo solo con un adormecimiento)mi mano empezo a hincharse y ponerse morada me daban unos calambres que terminaba llorando y asi a peor,cada 4 dias a urgencias llorando de dolor y solo para ver caras de incredulidad y sin poder hacer nada por mi,debido a esto deje de utilizar la mano como me decian que la inmovilizara,ya lo ultimo que me paso es que fui a urgencias y me dijeron que no me podian inyectar nada mas para el dolor pues en una semana me habian inyectado las tres dosis que eran para un mes,me quede con una caraaaaaaa,porque pensaba y ahora que haria para remediar el dolor,fuia al medico de cabecera y me envio a hacer una electromiografia y para colmo salio normal,asi que seguimos inmovilizando la mano,hasta que ya me puse en las maduras y el medico me envio al traumatologo,el cual en 4 minutos me dijo que tenia el sindrome hombro mano,y me envio a la unidad del dolor ,uds se pueden imaginar los meses que espere para el traumatologo ahora despues de unos cuantos meses me llamaron para ir el dia lunes ala unidad del dolor,Bueno a todo esto me decian que un fisio no me haria nada,pero mi marido descidio que nos gastariamos lo que no teniamos he ir a uno de pago,fuimos,les dire que el dolor ya es mas pasable y poco a poco he ido recuperando la movilidad pues llegue a sus manos con cero movilidad y con la mano casi deformada por la rigidez,estoy feliz con el fisioo jaja pero podria ir mejor pero no estan los tiempos para pagar mas sesiones mas seguidas ,fui de nuevo al medico de cabecera y le mostre mi avanze y le dije que era gracias al fisio,y que quizas no ubiera sido mejor que me enviaran ellos a un fisio de la seguridad social,su respuesta fue que el fisio era comida para hoy hambre para mañana,plop.ahora mis preguntas son el sindrome hombro mano es lo mismo que un sudeck?quienes han ido a un fisio al dejar de ir vuelven los dolores?que me haran en la unidad del dolor?